http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro http://coltisorderai.blogspot.ro
http://coltisorderai.blogspot.ro
aaa

BANNERE


EnterClick Toate retetele sunt pe Petitchef autor prezent pe gatesteinteligent Recensamantul Bloggerilor Reprezint Dobrogea in recensamantul Bloggerilor
Icoana brodata cu margele
Retete de mancaruri. Retete culinare.
...... ... Fericiti cei Prigoniti
... http://coltisorderai.blogspot.ro

vineri, iunie 05, 2015

AJUTOR UMANITAR - Singura in tara mea…Adela Chirica Blog - Fiul meu NU MAI ARE TIMP!Multumesc pentru ca VOUA va pasa si nu ne lasati singuri!

image

sursa
https://www.facebook.com/adele.chirica?pnref=story

https://adelechirica.wordpress.com/2015/06/03/singura-in-tara-mea/?fb_action_ids=685318021572545&fb_action_types=og.shares

Sunt  Adela , am 36 de ani si un copilas minunat, un supererou,Davis, de 8 ani, bolnav de Sindrom Dravet, o forma de epilepsie incurabila.
Il cresc singurica si consider asta un privilegiu, nicidecum un sacrificiu!
De-a lungul acestor 8 ani, ne-a fost mai mult rau decat bine, am petrecut copilaria lui in spitale, perfuzii si ambulante! Acolo ne-am petrecut sarbatorile si zilele de nastere.
Era sa il pierd de nenumarate ori, insa mereu, el a decis sa ramana alaturi de mine si sa nu ma paraseasca. E tot ce am eu pe lume. Fara el, as muri intr-o clipa!
Am luptat mult sa ajungem unde suntem acum, adica la scoala, veseli si voiosi si plini de viata. Am platit in ore de terapii timpul nostru liber, in care alti copii erau in parc sau la joaca.
Dar a meritat!
Insa niciodata problemele noastre nu se termina… Si mereu trebuie sa ne gasim forta sa ne ridicam si sa infruntam altele.
De 6 luni de zile, ducem o lupta fara pauza, pentru procurarea medicatiei fara de care Davis nu ar avea sanse de supravietuire!
De 6 luni bat drumurile institutiilor publice care pot gasi solutii pentru noi, alaturi de asociata mea, pentru ca de 3 ani am infiintat si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare! Ne luptam pentru aceste medicamente care sunt vitale nu doar copiilor nostri ci tuturor celor bolnavi de epilepsie. Si tinand cont ca 1 persoana din 26 este diagnosticata cu epilepsie, nu suntem deloc putini!
De 6 luni, golim stocurile tuturor farmaciilor din tara, pentru a mai castiga timp…timp in care cineva sa ne ofere o solutie. Si sa nu ne condamne copiii la moarte!
6 luni in care am primit promisiuni si telefoane inchise in nas, in care am sperat si am trait din iluzii ca va fi bine.
Insa timpul trece…TIMPUL COPIILOR NOSTRI TRECE pentru ca ei nu pot astepta. Nu mai au timp sa astepte…
La epilepsie, e simplu…nu iti iei doza de medicatie, intri in convulsie. La Dravet convulsiile sunt prelungite si pot dura ore intregi. Si fiecare convulsie ne poate costa viata sau sechele pe viata. D’asta noi nu mai avem timp sa asteptam, nu mai avem puterea sa primim refuzuri si telefoane inchise in nas!
Numaram zi si noapte stocul de medicamente si plangem cand inca o cutie se termina si nu o mai putem inlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, retete si ma trezesc cu atacuri de panica.
De 6 luni, nu ma pot uita in ochii fiului meu pentru ca stiu ca nu am nici o rezolvare pentru el.
De 6 luni , nu stiu ce raspunsuri sa mai dau parintilor care imi scriu disperati, ca farmaciile le refuza retetele si nu mai gasesc medicamentele. Si nu sunt deloc putini.
De 6 luni, mor in fiecare zi cate putin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc cand se termina.
Si nu, nu ii pot da fiului meu promisiuni, in locul medicatiei.
Oare cate lupte trebuie sa mai duca un parinte cu un copil bolnav, in tara lui? Cate drumuri sa mai batatoreasca? De unde sa isi mai ia puterea sa reziste?
Pentru ca eu…eu am obosit. Si nu mai am solutii. Iar fiul meu NU MAI ARE TIMP!
Sunt o mama singura, trista si disperata, cu un copil bolnav incurabil, in brate!
Si va rog…nu ma lasati sa il pierd. Altceva nu mai am in viata asta. Nu pot sa il pierd si pe el!
Faceti ceva si pentru cei bolnavi de epilepsie ACUM cand inca nu e prea tarziu! Pentru ca ei…NU MAI AU TIMP SA ASTEPTE!

Niciun comentariu: